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sábado, 28 de junio de 2014

CARLA ROYO-VILLANOVA, LA ELEGANCIA Y EL CARISMA DE LA EMPRENDEDORA

Entrevista publicada en número 20 - Primavera-Verano 2014 de la Revista Showroom Valencia
Coordinación: Belén Motilla
Entrevista: Laura Romero y Carmela Sánchez
Realizada en VM THE SHOP, c/ Sorní, 20 - Valencia.
Redacción: Carmela Sánchez
Fotografías: J. Félix Gimeno

Carla Royo-Villanova, es madre de familia, amiga de sus amigos, emprendedora y creativa, pero lo más importante es que es una gran persona.
Desde hace seis años,  emprendió   Carla Bulgaria Roses Beauty  y  gracias a su esfuerzo e iniciativa ha sido reconocida internacionalmente. La vida puede ser rosa, solo depende del prisma por el que mires. 

Carla Royo-Villanova
B. ¿Qué balance haces de Carla Bulgaria Roses Beauty?
 - Pues en general muy bueno sobre todo de cara y pensando en las clientas, en todas las personas que durante estos años no solo han confiado al principio sino que se han fidelizado con nuestra marca y además, cada día nos escriben o se ponen en contacto a través del blog, de las redes sociales y de las que recibo no solo la fidelización como empresa sino el cariño como persona. Para mí ha sido y es lo más bonito de estos seis años.

B. ¿Qué tiene que tener una mujer emprendedora?
 - Tiene que tener una familia y unos amigos que la entiendan y que la apoyen, mucha paciencia, mucho tesón, ganas de trabajar, de sacrificarse y un gran equipo.

C. Quiero destacar tu versatilidad como emprendedora en la moda ¿Qué te ha aportado la firma Alalá, Alta Costura, al frente Alex Regueiro y Alfredo Iglesias?
- Yo les conocí hace bastante años, cuando empezaban, me enviaron sus bocetos. En un primer momento sentí muchísima simpatía y me gustó un montón lo que hacían, comprendí el esfuerzo tan grande que tenían que realizar y como empatizamos muy bien, hemos acabado siendo amigos. Son dos grandes profesionales. Una de las cosas buenas que tiene la crisis no es solo la creatividad sino que estamos volviendo a las tradiciones,  a la artesanía y Valencia les  va a recibir fenomenal.

De izda. a dcha. José Luis Vilanova, Alex Regueiro, Carla Royo-Villanova, Verónica Montijano y Alfredo Iglesias.

C. No solo destacas en la moda  sino también como escritora, como en tu libro la fórmula femenina.
¿De dónde sacas esa fuerza interior para hacer frente a los problemas?
 - Los problemas están para solucionarlos, no para crearlos, a partir de ahí todo fluye. Es querer. ¡Si quieres puedes!

L. Esta fuerza, posiblemente te salga de tu abuelo Joaquín  que decía: No temo a la muerte por ser muerte sino por ser el fin de la batalla. ¿Es eso lo que te da fuerza?
- Bueno no sé si fue mi abuelo Joaquín, fue un gran hombre, un gran emprendedor, es el abuelo de mi padre pero también tengo por la parte de mi madre, un matriarcado vasco con mujeres dignas de admirar y de seguir y en su momento tuve la suerte de poderlas escuchar y conocer. Este poema lo escribió a finales del siglo XIX, era un hombre muy culto amante de la literatura y no hay ventura sin aventura.

L.  Destacas por tu belleza y feminidad. El flechazo fue en el año 1998, la primera vez que visitaste Bulgaria, a consecuencia de esto fue la creación de tu línea cosmética, de tu empresa. ¿No hay camino de rosas sin espinas?
- No claro que no, cuando te pinchas con una espina también aprendes mucho. Si todo fuera un camino de rosas nadie creceríamos como personas, no aprenderíamos. Es precisamente en las dificultades donde se encuentran las oportunidades.

De izda. a dcha. Carmela Sánchez, Belén Motilla, Carla Royo-Villanova y Laura Romero
C.¿Próximos productos que quieras hacernos partícipes en esta entrevista?
 -  Acabo de volver de Bulgaria, he estado viendo todo lo que se está investigando en este momento porque un producto cosmético requiere muchos tests y hay tres "cosas" bastante interesantes, os lo diré en primicia a vosotras. Aquí queda prometido. 

C. Ha sido un éxito para caballero, el Hidra Gel efecto total, arrasó en el día del padre ¿Como podéis convertir vuestros productos en básicos? ¿Cómo lo podéis sacar adelante?
 - Funcionamos con el boca a boca y con el apoyo de periodistas como vosotras, de las redes sociales, pero no hay publicidad. Esto es mucho más interesante porque el cliente que te llega, son menos pero más fieles y confían mucho en tí. Lo hacemos porque ofrecemos la mejor calidad-precio. Con cremas muy eficaces, de excelente calidad y a un precio muy razonable.

B. Recibiste el premio de la Asociación de Mujeres Solidarias y Emprendedoras Club Lunas Divinas, como Presidenta ha sido un camino muy duro.  Me gustaría que nos dedicaras unas palabras. ¿Para tí que fue recibir este premio?
- La joya diseñada con la piedra rosa y la luna, supuso (por el cariño que sé con el que me distéis este reconocimiento) mucha ilusión pero una ilusión emocionada, con el corazón. También he seguido la trayectoria de los premios, a las mujeres tan estupendas a las que se los estáis otorgando,  con lo cual te hace sentir especial, querida y admirada. Cuando estás luchando tanto, que llegues a una ciudad como Valencia, te quieran, te reciban y te reconozcan, es una satisfacción muy grande. Te da mucho ánimo y energía para seguir luchando. Y piensas, quizás lo que estoy haciendo sirva para algo. Para mí, fue precioso recibirlo de tus manos y de tu cariño.

C. Carla, unas palabras para las emprendedoras que están intentando "abrirse un camino". 
 - Que no decaigan, que no se dejen arrastrar ni por la mediocridad ni por el pesimismo que te puedes encontrar, que sigan su intuición. Por supuesto no va a ser fácil, pero luego da mucha satisfacción. Las cosas que más cuentan son las que más se valoran y se disfrutan después. Que no dejen de sonreir y que no dejen de transmitir la ilusión que tienen por su proyecto.
B. Pues te  deseamos una maravillosa estancia en Valencia.

sábado, 21 de junio de 2014

ANTONIO PUEBLA SÁNCHEZ-RINCÓN, DEDAL DE ORO 2014, UNA GRAN PERSONA QUE SE HA HECHO A SÍ MISMO


Perfeccionista, exigente con su trabajo, amigo de sus amigos, jovial, Caballero, adorable, cercano, abierto, humilde, entrañable, un espíritu inquieto, es para mí D. Antonio Puebla Sánchez-Rincón. Cuando "leas" este post, lo primero que pensaras es: ¿Cómo me trata de usted?.  El D. lo pongo, por la admiración que siento por las ideas y sentimientos que supiste expresarme y transmitirme.   

Desde el primer momento la conversación fluyó y NOS ACOGISTES en tu atelier en donde nos comentaste anécdotas de tu andadura personal y profesional.


¿Que ha significado recibir de manos de S.A.R. La Princesa Beatrice D'Orleans, el Galardón Dedal de Oro 2014 como reconocimiento a su labor profesional?
- Para mí, fue un orgullo en ese momento. Creía que iba a estar un poco nervioso, pero no, estaba súper tranquilísimo. S.A.R. me estuvo alabando porque conocía mi trabajo y la cantidad de clientes que tengo, no solamente por Madrid y Valencia, sino por todo el mundo. Ella tenía constancia de todo eso, que había visto mis diseños y que le gustaban muchísimo.  Sus palabras,  me hicieron más ilusión que recibir el dedal. ¡Me sentí muy orgulloso!


Por su labor profesional ¿Cuál es la mayor satisfacción que ha recibido?
- Fue un cliente que trajo a otro cliente muy importante, un gran empresario Londinense. Cuando fue a presentarme le dijo: te presento a Antonio Puebla, uno de los mejores sastres del mundo pero es mejor persona. Para mí fue el mayor halago.



¿Eres una persona que te has hecho a ti mismo?
-Si pero con ayuda de mi madre. Mi madre era una modista-sastra muy buena de Madrid. Fue la que me enseñó los primeros pasos. Se ve que por mimetismo, desde  pequeñito, lo llevaba en  la genética.

¿Empezaste picando un cuello?
- Con 18 años, cuando salí del colegio, habiendo terminado Filosofía. Se preguntaban: ¿Qué hacemos con el niño? Me senté al lado de mi madre y me puse a picar un cuello como si lo hubiera hecho toda la vida, con una facilidad tremenda. A partir de ahí me lo enseñaron todo.

CALLE DON JUAN DE AUSTRIA, 36 - VALENCIA


¿Es importante el orden?
- Básico y más cuando trabajas con gente para que cada uno sepa donde está todo. La pulcritud, la limpieza eso es esencial.




 ¿Qué significa este cuadro?
-    A mí me trasladó el Corte Inglés, era gerente de sastrería. Lo hice punto por punto para enseñárselo al personal que tenía a mi cargo. Había dos partes la del revés y la del derecho. Falta la parte terminada. La del derecho ya se sabe como es, pero lo importante es saber como está el interior que es donde está toda la base, donde se sustenta el traje.

¿Cómo en las personas?
- Si y como en la arquitectura.

¿Qué significó en tu vida profesional, Vicente Llobet?
- Ese hombre tenía una sastrería, la más importante que había en Barcelona. Me hizo hacer y deshacer unos bolsillos en un abrigo, que eran de los abrigos de aquella época, gordos, de pelo corto y que el vivo tenía que salir perfecto, recto, recto. A él no le gustaba como estaban quedando y hasta ocho veces  me los hizo coser hasta que quedó inmaculado. Todo este tipo de prácticas, lo que te hace es ser exigente en tu trabajo. El éxito de un buen sastre es que tenga clientes muy exigentes y que tú estés predispuesto a querer evolucionar.



¿Has marcado tendencia en la sastrería?
-Si. Lo más importante es que vayas por la calle y digan este es un Puebla. Igual que vayas a una Pinacoteca y digan esto es un Velázquez, un Goya, un Dalí. Tus trajes se tienen que conocer y lo saben.

Entre tus clientes ilustres ¡Qué hay muchísimos! Nos podrías indicar ...
- Orson Welles, era un hombre de una magnitud tan grande que tenía que probarle en el taller. También he tenido que asistir a rodajes de películas que repiten una escena una vez y otra vez. Arrancan una manga y  tienes que estar allí para coserla al momento. Conjuntos de música, que iban muy bien vestidos, Fórmula V, Los Bravos, Los Pequeniques pero los más pijos eran Los Bravos. Esta gente te enseña que tú te has de esforzar más en hacerlo bien.



En el probador tienes una foto del "Valencia".
- Si, cuando Ramos Costa era Presidente, se empeñó que les hiciera los uniformes, hechos a medida.

¿Una frase que quieras transmitir?
- Haz bien y no mires a quien.

¿Filantrópico?
- No lo sé, tendrán que decirlos los demás. Me doy muchísimo. Tengo una enseñanza de mi madre. Estando de vacaciones vi que le entregaba un traje a un vecino (que se dedicaba a representante y lo estaban pasando muy mal económicamente, pero tenía que ir muy bien vestido) y éste no se lo pagó. Y le pregunté que como se había llevado el traje si ella no había podido poner pan en la mesa y me dijo: Niño ese hombre tiene cuatro hijos, tiene que darles de comer y tiene que ir muy bien vestido para poder vender los artículos que lleva. Él me irá pagando poco a poco.




¿En cuanto tiempo se confecciona un traje a medida?
- En plena temporada se tarda dos meses, hoy con la crisis que tenemos, 15 a 20 días.

¿Qué telas te dan menos trabajo? 
- Las telas gruesas.

¿Qué telas son las que quedan más bonitas y que luego al andar, que es como realmente se ve un traje, se observe su movimiento?
- Las finas. En España hay muy pocos sastres que quieran trabajar telas finas. Un traje de tela gruesa, 300 gramos, puede tardar 60 horas en hacer esa chaqueta pero de una tela fina de 180 gramos, tienes que tardar de 90 a 100 horas.

¿Cuál es el momento más difícil para la elaboración de un traje, medir, cortar, coser?
- Es que son todos. Es todo un proceso, uno va unido al otro.  Sino sabes tomar las medidas bien, cortar bien, si luego no sabes coser esa primera prueba, sino sabes probar. La esencia está en la primera prueba, para darle el toque, ese alma que diga: Eso es un Puebla.


¿El futuro de la sastrería?
- Yo estoy enseñando a dos chavales en Madrid y aquí a Javier. Hay dos sastres que tienen sus hijos que siguen pero cuando se acabe ....  se acaba. ¡Es una pena! ¡Porque es un arte! Hubo un momento cuando Rodrigo Rato estaba de Ministro, le propuse montar las Escuelas de Formación Profesional en las que los sastres retirados fueran los maestros. Le pareció muy buena idea,  lo traspasó al de Hacienda  y dijeron que no era factible. No pasa como en Italia, allí si que el Gobierno apoya por completo a la sastrería. ¿Nosotros qué es lo que tenemos aquí? ¿Construcción? La construcción se va a pique y ¿Qué queda? Nada. De un País que su bandera le da vergüenza ponerla ¿Qué se puede esperar?

¿A quien vestirías y  todavía no los has hecho?
- A quien quiera que yo le vista.

 Has aparecido en innumerables revistas, me ha llamado la atención el artículo de la revista  "Quattro", "los 7 sastres" más exclusivos de todo el mundo.
- A los tres años de este artículo, me habían puesto como uno de los tres mejores sastres del mundo.

¿Cómo puedes alentar a un chaval para que se dedique a la sastrería?
- Únicamente es el Gobierno el que puede hacer algo porque nosotros, desde nuestros pequeños talleres no podemos hacer nada. Esto tiene que ser Formación Profesional  y cuando estas personas estén listas, luego hacer meritajes en los talleres para soltarse. Para los comercios que se dediquen exclusivamente a la sastrería a medida, el IVA es importantísimo bajarlo. 

¿Cómo definirías a un sastre? ¿Por qué tú eres un sastre?
-   Yo soy sastre y modisto las dos cosas.  El modisto se dedica a ropa de mujer y el sastre a ropa de hombre y hace ropa de mujer como son trajes de chaqueta, pantalones. Cuando hago un traje de chaqueta lo hago más femenino, lo hago como modisto, entonces tiene otro estilo, tiene otra gracia, se ve femenina. Los smokings femeninos los hacía ya en el año 64 en Madrid, se vestía mucho para la Nochevieja, Nochebuena. Nosotros no hemos sabido vendernos, porque no hemos tenido nunca apoyo ni del Gobierno, ni de nada. Seguimos igual de mal.



¿Cómo podemos distinguir un traje hecho a medida?
- Si tu no entiendes no lo vas a saber apreciar. Pero cuando tu veas a un señor que su traje, los ojales están hechos a mano. Las puntaditas que los trajes de producción están súper marcadas porque están hechas a máquina para sujetar el canto. La finura del traje se ve andando, en movimiento, la gracia que tiene.


¿Cuáles son los complementos más importantes?
- Una camisa bonita, adecuada y una corbata.



¿Tonalidades para este verano y para este invierno?
- A mí me gusta el gris y el azul, en sus distintas variedades y el gris oscuro.
Los tonos cremas son muy bonitos, pero los grises para que no parezcan de portero han de ser en alpaca. La alpaca tiene un brillo especial que le da otra tonalidad.

 ¿Adaptas la prenda a la persona o la persona tiene que adaptarse a la prenda?
- La prenda se tiene que adaptar a la persona. La base para que una chaqueta siente bien, es el punto de encima de la clavícula  donde se tiene que apoyar la prenda.



¿Qué te ha dado Valencia?
- Me he adaptado muy bien a Valencia y me considero Valenciano, aunque no sea de aquí. El hombre es donde pace no de donde nace. Es una ciudad para vivir maravillosa en todos los sentidos. Tiene mucha calidad de vida pero sin embargo es pobre en ciertas cosas. Aquí no sé, por eso del meninfotismo se dejan de hacer un montón de cosas que se podrían hacer y no se hacen, es lo que más lastra. Me ha dado muchísimas amistades y yo también le he dado mi arte. 

¿Qué es la elegancia?
- "El necio  se cubre, el rico se decora, el elegante se viste", ésta podría  ser una aproximación a la elegancia. La verdadera, la que  nace de dentro. Vestirse bien es conocerse, es una cuestión de identidad. De aceptación personal. 

Más información:

PUEBLA SASTRE
Creadores de Moda
Fundado en 1963
Camisería a Medida y Complementos
c/ Don Juan de Austria, 36 
46002 VALENCIA.

Tel./Fax. +34963527090
 Mail: sastreriapuebla@ono.com

Entrevista realizada por Carmela Sánchez Rodríguez
http:\\lavidapasaperoyonopasolavivo.es
http:\\disfruta-t-lo.es

Fotografías: José Félix Gimeno.

sábado, 14 de junio de 2014

COMUNIDAD VALENCIANA Y SUS PROPUESTAS ¿LAS QUIERES COMPROBAR? ¿TE APUNTAS?

Dentro de poco subiré más entrevistas realizadas, pero atendiendo a peticiones os subo en este post lugares y eventos muy diferentes a los cuales podemos acudir y comprobar el inmenso despliegue de ofertas tanto culturales, como cívicas o empresariales que nos sugieren los emprendedores y creativos de nuestra Comunidad Valenciana.

INTERESANTE PROPUESTA, IBERFESTA OLOCAU, PUNTAL DELS LLOPS:


Un sobresaliente  para el Ayuntamiento de Olocau, que con su iniciativa cultural, este año ·el guerrer Nauiba" nos invita a viajar al tiempo de los íbero en la Iberfeta de Olocau 2014.  Es un evento para toda la familia, os dejo el enlace del programa y es tanto hoy 14 como 15. Disfrutad de la Fireta en la Ruta de los "Ibers" de Valencia. Con talleres didácticos, personajes de la época, la exposición de Fotoibers, degustaciones de platos ibéricos, itinerarios lúcidos, música, Biblioteca Infantil del Museo y visitas guiadas al yacimiento del Puntal dels Llops.

 http://www.museuprehistoriavalencia.es/ficha_actividades.html?cnt_id=4630


UN MARKET MUY  DIFERENTE EN UN SITIO ESPECIAL

El año pasado por primera vez acudí a la Gola del Perellonet a un MARKET diferente. ART&FUN, recoge la esencia de un empresario, coraje para decir no a la crisis, creatividad para captar la atención del público, iniciativa a la hora de dar el primer paso y una actividad dinámica y activa en la ejecución eficiente de la idea.
¿Qué podréis ver? En una sola palabra creatividad.
Podremos encontrar Artesanía y Diseño los días 20, 21 y 22 de junio en la entrada de la Gola 10- Perellonet (detrás del Blayet).
Destaco los diseños de Ángeles Esparza, os van a cautivar, elegancia, femeneidad para una mujer actual.


PARA LOS AMANTES DE LOS CABALLOS, FIECVAL 2014: 

Valencia está que se sale y tener FIECVAL 2014, es un lujo. Del 19 al 22 de junio en el CES VALENCIA, para los que amamos a caballo, este noble y bello animal, tendremos la oportunidad  de contemplar la Doma clásica elevada a la ejecución brillante de profesionales en esta disiciplina. 




Página del Concurso : http://dressageevents.wordpress.com/2012/06/20/cdn-cdn-m-cpedn-2-copa-ancce-pscj-fiecval-2014/



GALA MISS BURLESQUE, INICIATIVA EN LA CREATIVIDAD:


Diseño gráfico de Jaume Soto
Mis felicitaciones desde mi post a todo el trabajo que ha realizado HADAS PINUP, dos mujeres que se marcan objetivos y que siguen adelante sorteando los obstáculos.

Querían atrapar el Glamour de Hollywood y la espectacularidad de Las Vegas en Valencia y estoy segura que el día 20 de junio a la 23 horas lo conseguirán.

10 candidatas al título nos deleitarán con su espectáculo de baile, canción o teatro.

En el Casino Cirsa Valencia

Esta Gala además cuenta con el apoyo y patrocinio de TattooCrew Valencia, y colaboradores como el estilista Toni Rodrigo, GRUPO MÉDICO MARE NOSTRUM Ashary // Arte digital, La pequeña pastelería de Mamá y muchos más profesionales y artistas como Magvi Vicent Ginés que garantizan el éxito de la misma.
Sin duda una Gala que creará un antes y un después en la ciudad de Valencia. Si deseas asistir no te quedes sin tu entrada puedes adquirirlas en : casinocirsavalencia.com(Avenida Cortes Valencianas 59,Valencia)
www.hadaspinup.com (C/Quart 128, Valencia)
www.tonirodrigo.com (Amadeo de Saboya 19, Valencia).


SUECA SONA, MÚSICA




VAIS A FLIPAR CON:

 3ª EDICIÓN SUECA SONA - 2014
DEL 20 AL 28 DE JUNIO

LUGAR: Plaça de L’Ajuntament... Ver más

SENDERISMO EN CASTELLÓN:

PRAT DE CABANES-TORREBLANCA
(PLANA ALTA) CASTELLÓN


29 domingo. Salida a las 8:30 h. en la Av. de Aragón (en la puerta del antiguo Ayuntamiento)
Duracción: 4 horas
Distancia: 10 kM 
Dificultad: Baja
Recorrido: Ruta que envuelve buena parte del parque natural através de la línea de costa y por los caminos agrícolas: Centro de Interpretación del Prat de Cabanes-Torreblanca, ubicado en la playa de Torre La Sal del Prat de Cabanes-Torreblanca
.
Es el principal marjal de la província de Castellón y una de les zonas húmedas menos alteradas.
 Al final del recorrido se propone comer en la playa de arena (que esta cerca de las ruinas de la antigua casa "dels carrabiners").
Para apuntarse telefonead al 963922088 o escribid al email: collaexcursionistacr@gmail.com

Diferentes propuestas y variedad para disfrutad, no te quedes en casa y mueve tu Comunidad Valenciana.

martes, 3 de junio de 2014

¡TODOS CON ALBA! CON VUESTRA AYUDA CONSEGUIREMOS HACER FRENTE A LA ENFERMEDAD

Este post es muy muy diferente y quiero contar con todo vuestro apoyo.  La generosidad humana no tiene fronteras. Es la primera vez que os lo pido.

Alba es una niña de Valencia (España) que nació con el síndrome de Morsier-displasia septo-óptica.

Es una enfermedad rara,  por defecto en el hipotálamo (una parte del cerebro).
Es un hipopituitarismo (déficit de función de la hipófisis) asociado a déficit de la hormona del crecimiento o GH asociada a hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) del nervio óptico unilateral o bilateral. 
Alba, según me indica Laura: el nervio óptico lo tiene bien, el problema lo tiene en el KIASMA, que es por donde cruzan los dos nervios ópticos, pero Alba, a tener HIPOPLASIA lo tiene más pequeño de lo normal. Los miles de cables que se nos conectan ahí, a ella le pasan menos, pero los poquitos que le pasan, no le hacen nada al llegar a la corteza.   


Cariño


Alba no ve.

Si habéis llegado hasta esta linea, es que hay futuro en la humanidad, os pido que continuéis leyendo, porque las circunstancias lo merecen.
  
Este post no persigue dar pena,  sino poner de manifiesto el gran amor que tienen los padres hacia sus hijos, el sentimiento de lucha ante la adversidad que pueda llegar a tener un padre o una madre. 

Por este motivo, aunque le he realizado varias preguntas a Laura, la madre de Alba, las obviaré  y os expondré su testimonio.

 Objetivos:

Primero: Que acudáis al evento:
 

Fila 0- Donaciones afectados Síndrome de Morsier.Alba - 
Banco Popular ES14 0075 1552 9506 00030039

Porque podríamos conseguir clases de fisioterapia para poder progresar y mejorar su calidad de vida.

Segundo: Que una Asociación o médico encauzara su proyecto estudiando el síndrome de Morsier-displasia septo-óptica. Sé que muchos Alemanes, Americanos .... e incluso los nuevos lectores de Arabia Saudí, China etc ven este humilde blog. Todos podemos ayudar, todos podemos demostrar que la solidaridad traspasa fronteras y  que las redes sociales, en este caso,  jugarán un papel importante.

Palabras de Laura, la madre de Alba:  
 
Satisfacción

Alba nació el 11 de marzo del 2010, cuando aun no habían pasado 48 h del nacimiento empezó a sufrir hipoglucemias y fue ingresada en neonatos durante una semana aproximadamente. Parecía que las hipoglucemias eran debido a que como no tenía la subida de leche, Alba no se alimentaba bien y entonces decidí dejar de intentar darle pecho y darle biberón, y empezó a mejorar.
Cuando nos la llevamos a casa, algo me decía que algo pasaba, a pesar de ser madre primeriza. Alba estaba siempre muy irritable, no comía, apenas, los ojos se le movían mucho en forma rotatoria y al día solo dormía dos horas. La llevábamos al hospital pero todas las pruebas salían bien y no sabían que pasaba y nos mandaban a casa y entonces empezó a tener desvanecimientos y fiebre. Al mes y 18 días de vida decidieron hacerle una resonancia y al día siguiente nos dieron la peor noticia del mundo: Alba había nacido con una enfermedad rara, el síndrome de Morsier. Ese día, cuando recibimos la noticia no sabía que significaba, ni como actuar, si llorar, no llorar... y los médicos tampoco nos explicaron mucho más porque necesitaban hacer mas pruebas.

Orientación

Empezamos a mirar por internet que significaba esta enfermedad y entonces fue cuando me derrumbé delante de familiares, gente e incluso del papá de Alba.  Intentaba ser fuerte pero cuando me quedaba sola en el hospital con Alba, no podía dejar de llorar y de maldecirme yo una y otra vez porque me sentía responsable de todo. Inmediatamente acepté la enfermedad de mi hija porque sabía que teníamos que ser fuertes por ella y era como si estuviéramos viviendo una pesadilla, pero que tenía que continuar. Los médicos nos fueron explicando poco a poco, lo poco que sabían y sin pensarlo dos veces nos pusimos manos a la obra en aprender a darle su medicación, en controlarla, en las clases que pudiera necesitar y en el día a día mientras íbamos tirando hacia delante por ella. Yo sentía que estaba muerta en vida, tenía que ser fuerte y cara a todo el mundo todo iba bien pero yo me sentía hundida, con odio, rabia, culpabilidad y no era capaz de contestar a nadie. Cuando tan solo nombraban el nombre de mi hija me iba porque no podía evitar ponerme a llorar.

Motivación

Mi marido estaba siempre ahí pero apenas hablábamos de lo que teníamos encima, de como nos sentíamos, tirábamos hacia delante y ya está. Cara a él, yo siempre intentaba ser fuerte y no derrumbarme por muy hundida que estuviera. Continuamente estábamos en el hospital y mientras tanto intentábamos saber algo más, alguien que nos pudiera decir algo más y entonces encontré en Estados Unidos a un doctor llamado Mark S. Brochert que estudiaba esa enfermedad pero hasta el día de hoy no sabemos nada más. Durante dos años Alba acudía casi diariamente al hospital, a sus clases de estimulación, sin apenas mejoría y sientes rabia, fracaso, desesperación... sientes que no hay nada que puedas hacer y cuando te giras te encuentras sola, pero un día te levantas y tu hija te toca la cara y sonríe y es ahí cuando nada más importa y te da fuerzas para seguir adelante.

Estímulo

Principalmente nos apoyan familiares y amigos, incluso personas conocidas que simplemente saben de la enfermedad de Alba y están ahí para apoyarnos sin pedir nada a cambio. Es cuando te das cuenta de que hay personas muy crueles y malas pero que muchisimas otras son personas increíbles.
Las muestras de cariño, no hay palabras para poder agradecerlas, solo te sale decir una y otra vez mil gracias, y no entiendes porque te ayudan si tu no les has ayudado en nada a ellos pero ahí están dándote tu apoyo y es un sentimiento que nunca entenderían porque no puedes expresarlo con palabras.


El coraje, yo creo que toda madre o padre lo tiene en su interior, es tanto el amor que se siente hacia un hijo que no nos damos realmente cuenta de ello hasta que realmente ese niño o niña nos necesitan más que a nada en el mundo para poder vivir día a día. Los proteges con todas tus fuerzas y simplemente luchas por que sea feliz, sin importar nada más, luchas por que no le falte de nada y que nadie le pueda hacer daño. Y cuando crees que no estas haciendo lo suficiente y te sientes agotada y derrumbada sin saber que más hacer, ellos te abrazan, sonríen y ahí es cuando tu miras a tu hija a la cara y piensas que aunque te se vaya la vida en ello, vas a luchar y nadie va a poder contigo.
Constancia

Cuando Alba era mas pequeña si tenia continuamente recaídas, ahora simplemente hay que tener todas sus hormonas bien controladas porque cuando se pone malita de un simple constipado su cuerpo no esta preparado para combatirlo por el mismo y hay que pesarle los pañales de pipí, medir la comida, ajustar medicación, subir hidrocortisona y controlarle el azúcar para que no tenga hipoglucemias.
Las mejoras no lo sé, se que hay que trabajar con ella día a día, enseñarle todo y esperar a que pueda ser el día de mañana una niña lo más independiente posible dentro de su situación.


Sabemos que la enfermedad de Alba no tiene cura y que a todos los niños no les afecta por igual, el caso de Alba es la triada completa y ceguera total. Intentamos encontrar algún doctor en el mundo que pudiera regenerar el nervio óptico porque si en la situación de Alba ella pudiera distinguir tan solo bultos, le ayudaría mucho para mejorar su retraso psicomotor o algo que mejorara su sistema hormonal y no tuviera que tomar tanta medicación; no sé, algo, lo que sea para mejorar su calidad de vida.
Ayudarnos sería encontrar algún medico en el mundo que se interesara por la enfermedad de Alba y quisiera investigarla con el fin de ayudar lo mas posible en su mejoría o algo que regenerara el nervio óptico y Alba pudiera tener algún resto de visión.
Entrega
No sabemos hasta donde ella va a poder llegar, solo sabemos que nos ha cambiado la vida, que la adoramos y queremos más que a nada en este mundo, que al igual que hay enfermedades raras que hoy en día estudian para mejorarlas, tenemos la esperanza de que la de Alba pueda ser también estudiada. Pero sabemos que estamos haciendo todo lo que podemos y principalmente ella es feliz y eso es lo más grande de todo. Es una niña muy buena, dulce, y cariñosa y es una niña que merece todo en este mundo y vamos a luchar por intentarlo.

Todos con Alba

"Esta pagina ha sido creada para dar a conocer el caso de Alba y con la intención de que si alguien sabe algo sobre este caso, en un futuro, Alba pueda ser curada".

Los padres de Alba son un ejemplo a seguir, no habrá obstáculo que les IMPIDA SEGUIR EL CAMINO EMPEZADO. Nada les va a detener, creen que la investigación del síndrome de Morsier displasia septo-óptica será la meta final para hacer frente a la enfermedad. ¡Todos les apoyaremos!