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martes, 3 de junio de 2014

¡TODOS CON ALBA! CON VUESTRA AYUDA CONSEGUIREMOS HACER FRENTE A LA ENFERMEDAD

Este post es muy muy diferente y quiero contar con todo vuestro apoyo.  La generosidad humana no tiene fronteras. Es la primera vez que os lo pido.

Alba es una niña de Valencia (España) que nació con el síndrome de Morsier-displasia septo-óptica.

Es una enfermedad rara,  por defecto en el hipotálamo (una parte del cerebro).
Es un hipopituitarismo (déficit de función de la hipófisis) asociado a déficit de la hormona del crecimiento o GH asociada a hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) del nervio óptico unilateral o bilateral. 
Alba, según me indica Laura: el nervio óptico lo tiene bien, el problema lo tiene en el KIASMA, que es por donde cruzan los dos nervios ópticos, pero Alba, a tener HIPOPLASIA lo tiene más pequeño de lo normal. Los miles de cables que se nos conectan ahí, a ella le pasan menos, pero los poquitos que le pasan, no le hacen nada al llegar a la corteza.   


Cariño


Alba no ve.

Si habéis llegado hasta esta linea, es que hay futuro en la humanidad, os pido que continuéis leyendo, porque las circunstancias lo merecen.
  
Este post no persigue dar pena,  sino poner de manifiesto el gran amor que tienen los padres hacia sus hijos, el sentimiento de lucha ante la adversidad que pueda llegar a tener un padre o una madre. 

Por este motivo, aunque le he realizado varias preguntas a Laura, la madre de Alba, las obviaré  y os expondré su testimonio.

 Objetivos:

Primero: Que acudáis al evento:
 

Fila 0- Donaciones afectados Síndrome de Morsier.Alba - 
Banco Popular ES14 0075 1552 9506 00030039

Porque podríamos conseguir clases de fisioterapia para poder progresar y mejorar su calidad de vida.

Segundo: Que una Asociación o médico encauzara su proyecto estudiando el síndrome de Morsier-displasia septo-óptica. Sé que muchos Alemanes, Americanos .... e incluso los nuevos lectores de Arabia Saudí, China etc ven este humilde blog. Todos podemos ayudar, todos podemos demostrar que la solidaridad traspasa fronteras y  que las redes sociales, en este caso,  jugarán un papel importante.

Palabras de Laura, la madre de Alba:  
 
Satisfacción

Alba nació el 11 de marzo del 2010, cuando aun no habían pasado 48 h del nacimiento empezó a sufrir hipoglucemias y fue ingresada en neonatos durante una semana aproximadamente. Parecía que las hipoglucemias eran debido a que como no tenía la subida de leche, Alba no se alimentaba bien y entonces decidí dejar de intentar darle pecho y darle biberón, y empezó a mejorar.
Cuando nos la llevamos a casa, algo me decía que algo pasaba, a pesar de ser madre primeriza. Alba estaba siempre muy irritable, no comía, apenas, los ojos se le movían mucho en forma rotatoria y al día solo dormía dos horas. La llevábamos al hospital pero todas las pruebas salían bien y no sabían que pasaba y nos mandaban a casa y entonces empezó a tener desvanecimientos y fiebre. Al mes y 18 días de vida decidieron hacerle una resonancia y al día siguiente nos dieron la peor noticia del mundo: Alba había nacido con una enfermedad rara, el síndrome de Morsier. Ese día, cuando recibimos la noticia no sabía que significaba, ni como actuar, si llorar, no llorar... y los médicos tampoco nos explicaron mucho más porque necesitaban hacer mas pruebas.

Orientación

Empezamos a mirar por internet que significaba esta enfermedad y entonces fue cuando me derrumbé delante de familiares, gente e incluso del papá de Alba.  Intentaba ser fuerte pero cuando me quedaba sola en el hospital con Alba, no podía dejar de llorar y de maldecirme yo una y otra vez porque me sentía responsable de todo. Inmediatamente acepté la enfermedad de mi hija porque sabía que teníamos que ser fuertes por ella y era como si estuviéramos viviendo una pesadilla, pero que tenía que continuar. Los médicos nos fueron explicando poco a poco, lo poco que sabían y sin pensarlo dos veces nos pusimos manos a la obra en aprender a darle su medicación, en controlarla, en las clases que pudiera necesitar y en el día a día mientras íbamos tirando hacia delante por ella. Yo sentía que estaba muerta en vida, tenía que ser fuerte y cara a todo el mundo todo iba bien pero yo me sentía hundida, con odio, rabia, culpabilidad y no era capaz de contestar a nadie. Cuando tan solo nombraban el nombre de mi hija me iba porque no podía evitar ponerme a llorar.

Motivación

Mi marido estaba siempre ahí pero apenas hablábamos de lo que teníamos encima, de como nos sentíamos, tirábamos hacia delante y ya está. Cara a él, yo siempre intentaba ser fuerte y no derrumbarme por muy hundida que estuviera. Continuamente estábamos en el hospital y mientras tanto intentábamos saber algo más, alguien que nos pudiera decir algo más y entonces encontré en Estados Unidos a un doctor llamado Mark S. Brochert que estudiaba esa enfermedad pero hasta el día de hoy no sabemos nada más. Durante dos años Alba acudía casi diariamente al hospital, a sus clases de estimulación, sin apenas mejoría y sientes rabia, fracaso, desesperación... sientes que no hay nada que puedas hacer y cuando te giras te encuentras sola, pero un día te levantas y tu hija te toca la cara y sonríe y es ahí cuando nada más importa y te da fuerzas para seguir adelante.

Estímulo

Principalmente nos apoyan familiares y amigos, incluso personas conocidas que simplemente saben de la enfermedad de Alba y están ahí para apoyarnos sin pedir nada a cambio. Es cuando te das cuenta de que hay personas muy crueles y malas pero que muchisimas otras son personas increíbles.
Las muestras de cariño, no hay palabras para poder agradecerlas, solo te sale decir una y otra vez mil gracias, y no entiendes porque te ayudan si tu no les has ayudado en nada a ellos pero ahí están dándote tu apoyo y es un sentimiento que nunca entenderían porque no puedes expresarlo con palabras.


El coraje, yo creo que toda madre o padre lo tiene en su interior, es tanto el amor que se siente hacia un hijo que no nos damos realmente cuenta de ello hasta que realmente ese niño o niña nos necesitan más que a nada en el mundo para poder vivir día a día. Los proteges con todas tus fuerzas y simplemente luchas por que sea feliz, sin importar nada más, luchas por que no le falte de nada y que nadie le pueda hacer daño. Y cuando crees que no estas haciendo lo suficiente y te sientes agotada y derrumbada sin saber que más hacer, ellos te abrazan, sonríen y ahí es cuando tu miras a tu hija a la cara y piensas que aunque te se vaya la vida en ello, vas a luchar y nadie va a poder contigo.
Constancia

Cuando Alba era mas pequeña si tenia continuamente recaídas, ahora simplemente hay que tener todas sus hormonas bien controladas porque cuando se pone malita de un simple constipado su cuerpo no esta preparado para combatirlo por el mismo y hay que pesarle los pañales de pipí, medir la comida, ajustar medicación, subir hidrocortisona y controlarle el azúcar para que no tenga hipoglucemias.
Las mejoras no lo sé, se que hay que trabajar con ella día a día, enseñarle todo y esperar a que pueda ser el día de mañana una niña lo más independiente posible dentro de su situación.


Sabemos que la enfermedad de Alba no tiene cura y que a todos los niños no les afecta por igual, el caso de Alba es la triada completa y ceguera total. Intentamos encontrar algún doctor en el mundo que pudiera regenerar el nervio óptico porque si en la situación de Alba ella pudiera distinguir tan solo bultos, le ayudaría mucho para mejorar su retraso psicomotor o algo que mejorara su sistema hormonal y no tuviera que tomar tanta medicación; no sé, algo, lo que sea para mejorar su calidad de vida.
Ayudarnos sería encontrar algún medico en el mundo que se interesara por la enfermedad de Alba y quisiera investigarla con el fin de ayudar lo mas posible en su mejoría o algo que regenerara el nervio óptico y Alba pudiera tener algún resto de visión.
Entrega
No sabemos hasta donde ella va a poder llegar, solo sabemos que nos ha cambiado la vida, que la adoramos y queremos más que a nada en este mundo, que al igual que hay enfermedades raras que hoy en día estudian para mejorarlas, tenemos la esperanza de que la de Alba pueda ser también estudiada. Pero sabemos que estamos haciendo todo lo que podemos y principalmente ella es feliz y eso es lo más grande de todo. Es una niña muy buena, dulce, y cariñosa y es una niña que merece todo en este mundo y vamos a luchar por intentarlo.

Todos con Alba

"Esta pagina ha sido creada para dar a conocer el caso de Alba y con la intención de que si alguien sabe algo sobre este caso, en un futuro, Alba pueda ser curada".

Los padres de Alba son un ejemplo a seguir, no habrá obstáculo que les IMPIDA SEGUIR EL CAMINO EMPEZADO. Nada les va a detener, creen que la investigación del síndrome de Morsier displasia septo-óptica será la meta final para hacer frente a la enfermedad. ¡Todos les apoyaremos!   




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